W chorobie

(168 - listopad - grudzień 2009)

Być świadkiem nadziei

Wiola Szepietowska

Narodziny niepełnosprawnego dziecka całkowicie zmieniają podejście do rodzicielstwa

Podsumowania i dyskusje prowadzą często do uproszczeń i generalizacji zjawisk. Nie chcę generalizować, nie czuję się też powołana do czynienia podsumowań. To, co opowiem, to doświadczenia konkretnej rodziny, która musiała wejść w świat ludzi chorych, niepełnosprawnych, i historie ludzi, z którymi spotykaliśmy się w różnych momentach życia.

Kiedy dorastałam, nie widywałam na co dzień zbyt wielu osób niepełnosprawnych. Czasem na lekcje przyszedł jakiś kombatant. Ktoś tam był niewidomy, ktoś „niespełna rozumu”. W mojej wiosce znajdowała się jedna z lepszych w Polsce szkół dla dzieci upośledzonych. Właściwie „przechowalni”, bo w czasach socjalizmu osobom z kręgów władzy nie wypadało czy nie wolno było mieć „takiego” potomstwa i dla wielu dzieci był to jedyny dom, jaki miały. Rzadko które dziecko wychowywało się w rodzinie, a już z pewnością do tego nie zachęcano. To sami nauczyciele zaczęli tworzyć program tzw. Szkoły życia. Mijaliśmy ogromny budynek w drodze na religię, obserwując przez wysokie ogrodzenie obcy, niedostępny nam świat, którego jednak byliśmy ciekawi. O jego mieszkańcach mówiło się z lekceważeniem.

Jakoś tak Pan Bóg zaplanował nam życie, że dwójka z czwórki naszych dzieci jest niepełnosprawna. Taki przypadek, bo przecież nie było obciążeń genetycznych ani zaniedbań zdrowotnych z okresu ciąży. Akurat ta dwójka świadomie zaplanowana „co do miesiąca”, omadlana dużo wcześniej. Dzieci, o których się rozmawiało jeszcze przed ich poczęciem. To był szok nie tylko dla nas, ale również dla tych osób z naszej rodziny, które uważały, że upośledzone dzieci rodzą się tylko w głębokiej patologii i trzeba sobie na ów „przypadek” zapracować.

Nam te wydarzenia otworzyły oczy na inny świat. Pamiętam rozmowę z naszą pediatrą po narodzinach Maksa, chłopca z achondroplazją. Wiedzieliśmy już wtedy, że rozwój jego starszego brata nie będzie przebiegał „normalnie”, że problemy rozwojowe to nie jest chwilowa trudność. Zgodziłyśmy się wtedy z panią doktor, że narodziny niepełnosprawnego dziecka całkowicie zmieniają podejście do rodzicielstwa. Najpierw następuje śmierć naturalnych pragnień: sukcesów szkolnych, towarzyskich, owocnego i wreszcie samodzielnego życia dziecka. Czasem wiadomo, że dziecko może nigdy nie będzie samodzielne. I wtedy zaczyna się dostrzegać inne sukcesy: uśmiech, parę centymetrów wzrostu więcej, poczucie humoru, rozmowa, którą już można przeprowadzić, a rok wcześniej się nie dało. A kiedy się usłyszy słowa „kocham cię” albo jakiś gest świadczący o więzi, zapomina się o tym, co boli.

Codzienne życie z osobą niepełnosprawną bywa trudne, ale nie musi być tragedią, jaką często chcą widzieć w tym fakcie osoby „z zewnątrz”. Nam się niekiedy wydaje, że wręcz oczekuje się chodzenia z piętnem cierpiętnictwa na czole. Zazwyczaj nie rozwodzimy się o naszych problemach czy doświadczeniach. Nie dlatego, że nie chcemy. Raczej dlatego, że wiele spraw jest dla nas normalnych, oczywistych i o czym tu mówić? Pytania nie padają, a my bywamy posądzani o wypieranie problemu. Każdego dnia uczę się rozmawiać o naszej normalności z innymi.

To prawda, że państwo nie jest nastawione na wspieranie osób z dysfunkcjami i ich rodzin, i nie chodzi tu o kwestię pieniędzy na zasiłki, bo samo zapewnienie środków materialnych nie rozwiąże wszystkich problemów. Patrzymy na nie z perspektywy osób mieszkających w dość dużym mieście, jakim jest Wrocław, gdzie istnieją możliwości rehabilitacji, ośrodki, w których jest się traktowanym z godnością, a eleganccy i energiczni rodzice tworzą stowarzyszenia wspierające dorosłe osoby niepełnosprawne (chociażby pomagając im zdobyć i utrzymać pracę). Widziałam jednak rodziców przywożących swoje dzieci do szkoły z internatem z miejscowości odległych o nawet 100 km, bo w pobliżu nie ma nic. Gdzieś w sercu pozostały setki rozmów przeprowadzonych na korytarzach poradni, szkół, przychodni, szpitali. Rozmowy o problemach u lekarza pierwszego kontaktu z uzyskaniem skierowania na rehabilitację. Upokarzające komisje lekarskie. Radośnie realizowana integracja bez przygotowania i wyobraźni u jej twórców. Sąsiedzi, którzy nie będą w tej samej suszarni wieszać swoich spodni obok bluzek chłopca z porażeniem mózgowym. Babcia, która w Ogrodzie Botanicznym podchodzi do grupy dzieciaków na wózkach i oznajmia, żeby „oni” przychodzili tu wieczorem (a najlepiej wcale), bo ona nie życzy sobie, żeby jej wnuczek „coś takiego” oglądał.

Aśka, która pracuje we wczesnej interwencji, opowiada, że często trafiają do niej dzieci, które mają już swoją historię choroby. Badając malucha zawsze zaczyna od wyliczenia wszelkich pozytywów, i wtedy zestresowani, spięci rodzice zaczynają płakać, bo niejednokrotnie są to pierwsze dobre słowa, jakie zdarzyło się im usłyszeć o swoim dziecku.

Poranny obchód na oddziale pediatrycznym w starym budynku, gdzie zamiast ścian pokoje oddzielają wielkie okna. W sąsiednim pomieszczeniu leży sparaliżowany chłopiec po kolejnym ataku epileptycznym, nad nim zapłakana mama, głaszcząca prawie pozbawione mięśni nogi. Szef oddziału, chyba profesor, patrzy na tę scenę przez szybę i rzuca beznamiętnym tonem uwagi towarzyszącym mu studentom. „I co my tu możemy zrobić?” Bezradność? Obojętność?

Jak patrzeć na cierpienie i nie zwariować?

Kiedy staje się naprzeciw osoby chorej, niepełnosprawnej, staje się przede wszystkim naprzeciw drugiego człowieka, który ma taką samą godność jak ci nie posiadający takiej etykietki. Jeśli patrząc na swojego rozmówcę widzisz etykietkę, to najpierw ją zedrzyj. Żaden mądry lekarz nie opisałby problemów tego człowieka za pomocą krótkiej diagnozy (ci niezbyt mądrzy to osobna kategoria). Urzędy wymagają wypełnionych rubryczek, więc coś tam się umieszcza, ale, jak to mi kiedyś powiedziano: „Proszę pani, na to nie ma jednego słowa. Każdy przypadek jest indywidualny i proszę nie pozwolić wrzucić swojego dziecka do jakiegoś worka ze stereotypami.” Nie każdy autysta jest jak Rain Man.

Zatem poznaj najpierw siebie, a potem dopiero włóż wysiłek w poznanie drugiej strony. Budowanie wszelkich relacji wymaga wolności i dystansu wobec samego siebie. Reakcja zawsze zależy od sytuacji. Inaczej zachowamy się pomagając wejść do autobusu osobie na wózku, inaczej wobec sąsiadów, których spotykamy kilka razy dziennie. Zawsze jednak lepiej nie zalewać podziwem dla bohaterstwa lub jałowym użalaniem się nad ciężkim losem – nie wszyscy mają bowiem tyle siły, by dodatkowo pocieszać i podnosić na duchu użalającego się rozmówcę. Najcenniejsze, najbardziej potrzebne jest słuchanie – bez mądrzenia się, porównywania ze wszystkimi znanymi przypadkami i wysyłania na kolejne Msze święte z modlitwą o uzdrowienie (do bioenergoterapetów zakładam, że chrześcijanie nie wysyłają, ale chorzy i tak chodzą). Warto też nie zarzucać braku wiary – bo przecież, jeżeli się modlisz z wiarą, choroba zniknie w ciągu sekundy. Nie zniknęła, więc… Zwłaszcza, jeśli ktoś na pewno się źle modli, bo się nie modli. Cenny jest takt i dobre maniery, wiele ułatwiają. W ogóle najlepiej zachowywać się normalnie. Jeśli potrafisz szczebiotać nad blondyneczką z różową kokardą, zdobądź się na kilka ciepłych, pogodnych słów wobec sparaliżowanego, bełkoczącego malca na wózku, pamiętając, że wszystko jest darem – zdrowie i jego brak.

Kiedy wchodzę do szkoły Maksa – dużego zespołu: „normalna” podstawówka, oddziały integracyjne i gimnazjum dla dzieci z porażeniem mózgowym, w większości na wózkach – widzę, że jest inaczej niż w obrazach z mojego dzieciństwa. Szkoła jak polska szkoła, raczej biedna, ale po szerokich korytarzach jeżdżą wózki, balkoniki, między którymi lawirują grupy wyrośniętych szóstoklasistów i nikt się niczemu nie dziwi. Pani dyrektor zapytała kiedyś swoich pełnosprawnych uczniów, czy znają osoby niepełnosprawne. Dzieciaki nieźle główkowały, coś tam wygrzebywały z pamięci. W końcu padło pytanie: a czy ci wasi koledzy nie są niepełnosprawni? Faktycznie, są! Ale oni tego już nie zauważali. Jest wiedza, więc nie ma niezdrowej ciekawości czy nieuzasadnionych lęków. Pani dyrektor jednak nadal z drżeniem w głosie pyta rodziców, czy wyrażają zgodę na to, by ich dziecko chodziło do klasy integracyjnej. Wielu nie chce. W tym kontekście może niezwyklej brzmią słowa rodziców powiedziane nawet nie nam, ale siostrze opiekującej się grupą Maksa, którzy bardzo się cieszyli z tego, że mógł on przez dwa lata chodzić z ich dziećmi do przedszkola, że uczyli się nawzajem akceptować. To jest duża zmiana w mentalności w porównaniu z murami, które kiedyś oddzielały te dwa światy od siebie.

Bohaterami opowieści są głównie dzieci, bo z takim środowiskiem mamy w naturalny sposób najczęstszy kontakt. Są jeszcze hospicja, domy opieki. Trudnym miejscem stają się oddziały internistyczne w szpitalach, które przemieniają się w oddziały geriatryczne, i co smutniejsze, zbyt często stają się umieralnią, a personelowi trudno okazać szacunek (wrażliwości nie sposób wymagać, kto jest w stanie przeżyć codzienny kontakt ze śmiercią bez otępienia). W czasie którejś wizyty w czeskich Litomierzycach poznaliśmy Margit. Po czterdziestce, trzy lata temu zaczęła chodzić do kościoła. Jest wolontariuszką w tamtejszym hospicjum. Powiedziała, że synowie są już dorośli, a ona ma jeszcze tyle możliwości dania coś komuś poza najbliższą rodziną, tyle czasu po pracy. Ani jej mąż, ani synowie nie są wierzący, ale z ogromnym szacunkiem przyjęli jej decyzję. To pragnienie opiekowania się potrzebującymi jest ujmujące. A może bardziej motywacja: tyle jeszcze chcę zrobić dla innych…

Pozostaje jeszcze pytanie, ile miejsca pozostawiamy w naszych wspólnotach osobom niepełnosprawnym? Czy jest chęć zaradzenia ich problemom, ułatwienia wyjazdu na rekolekcje? Czy w ogóle o tym się rozmawia, czy też z powodu „niezręczności” sytuacji pozwala im się zamykać w sobie? W tym roku na rekolekcjach mieliśmy dość nietypową sytuację. Zazwyczaj to dzieci – za duże, za małe – są przyczyną „problemów”. My musieliśmy wziąć ze sobą dwie mamy w „wieku biblijnym”, żeby ich córki mogły pojechać na rekolekcje. Cóż, mamy jak dziecka, samej w domu nie da się zostawić. Przedpołudniowy program był dla nich zbyt intensywny, bez zajęcia narzekały głośniej niż dzieci. Swoje szczęście odnalazły w kuchni, obierając ziemniaki i wszelkie warzywa (szczęście dyżuru gospodarczego było równie wielkie). Były potrzebne. I chyba o to chodzi.

 

Nie wystarczy potrzeba dawania, szlachetna i godna naśladowania, trzeba jeszcze umieć wejść w ten „inny świat” i uznać, że druga strona (nawet jeżeli jest to trudny dar), jest potrzebna. To dotyczy zresztą wszelkich ludzkich relacji. A postawa chrześcijanina? Czy musi być jakoś specjalna? Może o tyle, że jako chrześcijanie powinniśmy cenić każde życie, co pozwala na stawanie wobec ludzi cierpiących i ich bliskich jako świadkowie nadziei. Kilka dobrych słów, parę żartów, które potrafią ubarwić najgorszy dzień, przekonanie, że to życie, na pozór ograniczone, wcale takie nie jest i nie musi być. Jeśli się cuda zrobi bez miłości i tak będą jak miedź brzęcząca.