W chorobie

(168 - listopad - grudzień 2009)

W wierze rodziców

ks. Jerzy Sęczek

Jak pomóc dziecku z głębszą niepełnosprawnością intelektualną kroczyć drogą wiary

Wiara jest darem, łaską. Ale nie jest tylko prezentem, który chrześcijanin otrzymuje od Boga i posiada go do końca życia. Każdy dar Boży jest równocześnie zadaniem, nie można być biernym wobec niego. Wymaga ciągle Bożej łaski i ludzkiego zaangażowania.

Nie ma dokumentów kościelnych wprost traktujących o osobach z niepełnosprawnością intelektualną. Jednak te, które pragnę przywołać, pozwolą nam właściwie spojrzeć na omawiane zagadnienia.

Najpierw warto przytoczyć słowa z Ewangelii wg św. Mateusza, które pozwalają zrozumieć, że każda osoba ludzka ma niepodważalne prawo do szukania prawdy religijnej, bycia nauczanym oraz do przyjmowania łaski Bożej pochodzącej z głoszonego Słowa i sakramentów: Idźcie więc i nauczajcie wszystkie narody, (...) uczcie je zachowywać wszystko, co wam przykazałem (Mt 28,19-20), Bierzcie i jedzcie, to jest Ciało moje. (...) Pijcie z niego wszyscy (Mt 26,26-27).

Papież Pius X, Dekret o wczesnej Komunii Św. (8.08.1910): "Doprawdy, niepodobna dopatrzyć się rozumnej przyczyny, dla której teraz ma się od dzieci wymagać nadzwyczajnych jakichś przygotowań do pierwszej Komunii Św., skoro dawniej ssącym niemowlętom dawano pozostałości świętych. Wszak dzieci te znajdują się w szczególnym stanie pierwotnej czystości i niewinności."

Papież Paweł VI zwracając się do osób niepełnosprawnych, upośledzonych, powiedział: "bądźcie pewni tego, że macie swoje miejsce w społeczności (...) również w Kościele, który jest przede wszystkim domem modlitwy, macie swoje miejsce i swoje zadanie polegające na zrozumieniu tajemnicy Boga, który pozostaje zakryty przed mądrościami tego świata" (cyt. za: M.M. Muntane, Potrzeby katechety osób niepeł­nosprawnych, HW 9 (1998) z. 2, s. 22-23).

Według Soboru Watykańskiego II w ubogich i cierpiących Kościół "odnajduje wizerunek swego ubogiego i cierpiącego Zbawiciela, im stara się ulżyć w niedoli i w nich usiłuje służyć Chrystusowi" (Konstytucja Dogmatyczna o Kościele, KK 8).

Jan Paweł II w Adhortacji apostolskiej Catechesi tradendae o katechizacji w naszych czasach, stwierdza, że upośledzeni fizycznie lub umysłowo "mają prawo tak samo, jak ich rówieśnicy, poznać „tajemnicę wiary”. Większe trudności, na jakie napotykają, zwiększają jeszcze zasługę ich własnych wysiłków, jak i wysiłków ich wychowawców" (n. 41).

Z okazji Roku Ludzi Niepełnosprawnych, podkreślając ich godność, Jan Paweł II wspomniał o ich szczególnej misji: "Bóg kocha was, i to kocha nieskończenie. Ojciec widzi w was żywy obraz swego Syna cierpiącego i przeznaczonego do chwały oraz szczęśliwości. Odpowiedzcie z ufnością oraz wielkodusznie na to powołanie Boże, starając się poprzez wasze modlitwy i wasze cierpienia, wyprosić u Boga miłosierdzie dla wszystkich ludzi" (Przemówienie w czasie modlitwy Anioł Pański, 2 marca 1981).

Pomoc dziecku z głębszą niepełnosprawnością intelektualną w kroczeniu drogą wiary wymaga od nas po pierwsze wiedzy o dziecku, o jego świecie, po drugie wiedzy o nas, o rodzicach, o ich życiu, reakcjach, emocjach, o naszej wierze. Wymaga wreszcie poznania pewnych zasad ogólnych, które powinny być wzbogacone samym życiem, tymi sposobami, które wypracujemy sami i z pomocą łaski Bożej. Nasz rozwój i rozwój naszych dzieci w wierze przyniesie owoce, kiedy sami włożymy w to wiele wysiłku, czasu, zaangażowania, a łaska Boża, której nam Chrystus udziela obficie, będzie miała na czym budować.

Poznanie dziecka

Dzieci, nad których sytuacją się zastanawiamy, żyją nieco inaczej niż my. Nie znaczy to jednak, że żyją gorzej. Ich życie jest jakościowo identyczne z naszym. Chcąc pomóc dziecku, musimy przede wszystkim je poznać. Poznać jego funkcjonowanie, język, sposób postrzegania świata, reakcje, dolegliwości – to wszystko, co stanowi płaszczyznę doczesną oraz to, co składa się na rzeczywistość duchową każdego dziecka. Tutaj zmysły mogą nas często zawodzić, dlatego dostrzeżenie płaszczyzny wiary odbywa się nie tylko przez obserwację zachowań, ale również przez wiedzę i również łaskę, otrzymanej przez nas wiary. Wiara poparta rozumem, pozwala nam dostrzec godność, prawa i obowiązki dziecka, jako dziecka Bożego.

Należy dodać, że dzieci niepełnosprawne umysłowo w stopniu głębokim, jak się wydaje, są stale w stanie łaski uświęcającej – z powodu braku pełnej świadomości popełnienia grzechu. Niektórzy nawet odważnie stwierdzają: są święte. Patrząc oczyma wiary widzimy, iż są one znakiem miłości Boga. Swoją obecnością wskazują na Boga i przypominają rodzicom o obowiązku podtrzymania i rozwijania wiary swojej i dzieci.

Dlatego rodzice są jeszcze bardziej odpowiedzialni za wiarę takiego dziecka przez całe życie (w przeciwieństwie do dzieci w normie intelektualnej). Istotną rolę pełni tu wspólne pielęgnowanie wiary.

Poznanie siebie

Aby poznać siebie należy spojrzeć na dwie płaszczyzny: emocjonalną (nazwijmy ją doczesną) i duchową (rozciągającą się w wieczność). Obie rzeczywistości wpływają na siebie. Od owej doczesności zależy przecież moja „wieczność”. A i sama doczesność nabiera blasku, kiedy przeżywam ją w perspektywie wieczności.

Wiara jest rzeczywistością dynamiczną. Nieustannie się zmienia: rozwija się, ale też słabnie. Na drodze wiary czekają nas kryzysy. Wymienia się często trzy powody kryzysów na drodze wiary: 1) mój grzech, 2) grzech innych ludzi, 3) próba wierności, która jest „trudnym darem”.

Sytuacja rodziców dziecka z problemem niepełnosprawności intelektualnej jawi się tu jako „trudny dar”, spowodowany cierpieniem niezawinionym. Swoistego rodzaju Hiobowa próba, której zostali poddani rodzice.

Problemy zaczynają się tutaj mnożyć: wiadomość o niepełnosprawności dziecka jeszcze w okresie ciąży i związane z tym decyzje, problem zdrowotny, czy też jawiący się jako jeden z pierwszych i bardzo ważnych – problem finansowy i związany ze zmianą stylu życia, w którym wszystko zdaje się być podporządkowane temu jednemu dziecku. Pojawiają się problemy związane z akceptacją dziecka, z akceptacją samego siebie, rodzi się podświadome poczucie winy i w związku z tym pretensje do współmałżonka, do Pana Boga. Mnożą się problemy związane z akceptacją dziecka i jego rodziców przez otoczenie, społeczeństwo.

Ważne, aby sami rodzice mieli świadomość zachodzących w nich mechanizmów psychologicznych, występujących od początku narodzin ich pociechy.

Kryzysy na drodze wiary, to próba, jakiej poddani są przede wszystkim rodzice, ale też i ci wszyscy, którzy poświęcają się pracy z dziećmi niepełnosprawnymi. Może okazać się ona zbawienna dla naszego życia wiary – tak, jak stała się dla biblijnego Hioba. Dlatego dla prowadzenia dzieci drogą wiary konieczne jest pielęgnowanie własnej wiary. Nie można głosić Chrystusa, samemu nie będąc w zażyłej z Nim relacji. Przekaz wiary dotyczy przecież relacji osobowej, a nie formuł, zewnętrznych tylko zachowań i traktowania Chrystusa i Kościoła jako dodatku do życia.

Rodzice muszą być świadomi spoczywającego na nich obowiązku prowadzenia dzieci w wierze. Nieporozumieniem jest zrzucanie katechizacji tylko na szkołę, czy Kościół. Jeśli rodzic nie będzie się sam modlił, korzystał regularnie z sakramentów, jeśli nie będzie modlił się z dzieckiem, to nie ma mowy o pomocy dziecku w kroczeniu drogą wiary.

Odpowiedź na pytanie: „Jak pomóc dziecku z głębszą niepełnosprawnością intelektualną kroczyć drogą wiary?” zakłada najpierw odpowiedź na pytania: „Jaka jest moja wiara, czy sam kocham Jezusa Chrystusa, czy jest On Panem i Zbawicielem moim i mojej rodziny, czy staram się odczytywać i znajdywać Jego wolę dla mnie, czy w posłuszeństwie przyjmuję trudne wymagania Ewangelii?”

Poznanie zasad

Przekaz wiary, tj. wspólna modlitwa i rozmowa z dzieckiem, często nieuchwytna, nierozpoznawalna zmysłami, ale przede wszystkim sercem, wymaga odpowiedniego klimatu, atmosfery, emocjonalnego ciepła, wyciszenia, odpowiedniego otoczenia, tego wszystkiego co służy zapewnieniu poczucia bezpieczeństwa.

Dla dzieci ogromne znaczenie ma przykład modlących się rodziców. Przez modlitwę rodzina włącza się w kapłańską misję Chrystusa, oddając cześć Bogu, swemu Stwórcy i Panu. Są różne formy i rodzaje modlitwy, ale rodziny szczególnie winny praktykować modlitwę wspólną. Taka modlitwa bardzo cementuje rodzinę, daje poczucie bezpieczeństwa, wytwarza atmosferę życzliwości, przebaczenia uraz oraz miłości wzajemnej i do Boga. Bóg staje się bliższy a bliźni lepsi i bardziej kochani. Jeśli nie możemy spotkać się wszyscy codziennie na wspólnej modlitwie, np. wieczornej, to czyńmy to na początek przynajmniej jeden raz w tygodniu. Można zacząć od modlitwy różańcowej. Poprowadzi nas ona do innych form modlitwy, np. uwielbienia, dziękczynienia, przeproszenia, które będą już modlitwą spontaniczną.

Wprowadzając dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w życie wiary na pewno trzeba uzbroić się w cierpliwość, modlić się o nią. Ważna jest stała współpraca z katechetą prowadzącym dziecko i księdzem współpracującym. We wszystkim trzeba  zaufać Bogu, zawierzyć się Maryi.

Przyjmowanie sakramentów

W sakramentach dokonuje się, przedziwne i często nieuchwytne zmysłami i rozumem, spotkanie Boga i człowieka. Łaskę sakramentalną chrześcijanin otrzymuje we wspólnocie Kościoła. Wspólnota Kościoła jest odpowiedzialna za przygotowanie do sakramentów i pomoc we wzrastaniu w łasce sakramentalnej.

Wspólnotę Kościoła tworzą rodzice i rodziny osób z niepełnosprawnością intelektualną, duszpasterze, osoby posiadające misję kanoniczną do prowadzenia lekcji religii w szkołach, a także wierzący pracownicy szkoły, którym wzrastanie uczniów w wierze nie jest obojętne.

Specyfika oddziaływań na płaszczyźnie wiary, podobnie jak w przypadku działań wychowawczych, dydaktycznych i rewalidacyjnych, wymaga przede wszystkim współpracy tych trzech środowisk: rodziny, szkoły i parafii.

W przygotowaniu osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną do sakramentów w ogólności pojawia się termin przyjmowania sakramentów „w wierze rodziców”. Co to znaczy przyjąć sakrament „w wierze rodziców”? Liturgia chrztu o wyznaniu wiary rodziców i chrzestnych mówi, że „jest to wiara Kościoła, w której wasze dziecko przyjmuje chrzest”.

1. Głębsza niepełnosprawność intelektualna przynosi nam najpierw problem ze świadomością. Nigdy bowiem nie wiemy do końca, co dokonuje się w umyśle osoby, nawet ze świadomością ograniczoną lub w stanie śpiączki, czy śmierci klinicznej. Należy też wziąć pod uwagę tzw. przebłyski świadomości, czyli pewne dostrzegalne znaki rozumienia lub pragnienia przyjęcia łaski sakramentalnej.

2. Do tego należy wziąć pod uwagę pragnienie rodziców, które wyrazili oni już w czasie chrztu św. swoich dzieci. To pragnienie, rodzice, a nawet ich opiekunowie i katecheci powinni wyrazić przy kolejnych sakramentach, skoro są wyrazicielami ich woli w innych sytuacjach.

3. Przyjęcie sakramentów „w wierze rodziców” należy wyjaśnić także poprzez zasadę udzielania sakramentów w niebezpieczeństwie śmierci. Większość osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną jest w ciągłym zagrożeniu życia z racji na specyficzne ukształtowanie i funkcjonowanie ich organizmu oraz występujące choroby.

4. Innym argumentem za zasadnością przyjmowania sakramentów „w wierze rodziców” przez nieświadome dzieci lub z ograniczoną świadomością jest jedność sakramentów wtajemniczenia chrześcijańskiego, czyli chrztu, bierzmowania i Eucharystii. Jedność sakramentów wtajemniczenia chrześcijańskiego, przy udzielaniu ich już niemowlętom, obecna była w pierwszych wiekach chrześcijaństwa i zachowana została do tej pory w tradycji Kościoła Wschodniego (nie tylko prawosławnego, ale też w we wschodnich obrządkach katolickich). Zachowanie bowiem jedności tych sakramentów jest o wiele bardziej znaczące niż świadomość przyjmującego. Jego wiarę wyrażają jego rodzice i chrzestni.

5. Niepełnosprawność nie pochodzi z woli tych dzieci i nie można ich za to winić. Łaskę sakramentalną przyjmują na tyle, na ile im Bóg pozwala przez takie, a nie inne ukształtowanie ich ciała i umysłu. Stopnia przyjęcia łaski sakramentalnej przez ich duszę i serce nie jesteśmy wstanie ocenić. Sakrament, jak wiemy, działa „ex opere operato” i „ex opere operantis”. Bóg działa więc samą mocą sakramentu i potrzebuje zaangażowania przyjmującego. To zaangażowanie dokonuje się na płaszczyźnie wiary, a to nie jest zawsze możliwe do zaobserwowania.

W prowadzeniu osób z niepełnosprawnością intelektualną drogą wiary, nie pytamy więc: „czy dopuścić do sakramentów?”, ale „jak przygotować do ich przyjęcia?”. Postawa niektórych osób, także duszpasterzy, polegająca na odsunięciu od sakramentów wypływa często z niewiedzy i strachu przed osobami z niepełnosprawnością intelektualną.

Sakrament pojednania

Katechizm Kościoła Katolickiego przypomina: "pokuta zobowiązuje grzesznika do dobrowolnego przyjęcia wszystkich jej elementów: żalu w sercu, wyznania ustami, głębokiej pokory, czyli owocnego zadośćuczynienia w postępowaniu" (KKK 1450).

Wymieniane najczęściej warunki dopuszczenia do spowiedzi osoby z niepełnosprawnością intelektualną to:

– zdolność rozróżniania dobra i zła;

– zdolność udzielenia w jakiejkolwiek formie odpowiedzi na pytania spo­wiednika;

– zachowanie pobożnej postawy odpowiedniej do maksymalnych możliwości osoby upośledzonej umysłowo.

Obserwując zachowanie tych osób, zauważamy:

– że zachowanie spowodowane nie jest ich złą wolą, lecz brakiem świadomości popełnionych czynów i ich społecznej oceny,

– istnieje zasada „tu i teraz” w ocenie postępowania (osąd moralny na poziomie przyjemności własnej, mają ograniczoną zdolność do opierania się instynktownym impulsom),

– często mierzą wagę swoich czynów na podstawie powstałych szkód materialnych a nie intencji, lub na podstawie otrzymanej kary nie prawdziwej odpowiedzialności. (unikać tu należy sprowadzania grzechu do nieposłuszeństwa rodzicom – osoby te mają często świadomość małego dziecka - system nagród i kar)

Przy ocenie czy dane postępowanie jest grzechem uwzględniamy:

– czy działanie to wynika z istoty upośledzenia,

– czy osoba rozumie swój czyn (czy potrafi go wyrazić w jakikolwiek inny sposób, powtórzyć sytuację, itd.),

– czy okazuje smutek i żal, strach uczyniwszy coś złego,

– czy zaistniała sytuacja była jedynym możliwym rozwiązaniem.

Wiele jest więc warunków, które należy wziąć pod uwagę oceniając postępowanie osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Jednak, jak zauważa się w niejednej publikacji, można przyjąć, że osoba czyni coś źle, jeśli:

– Ma to miejsce w momencie, gdy osoba upośledzona umysłowo wie, że robi coś źle, bo wcześniej dokonała w analogicznej sytuacji właściwego wyboru. Zmiana decyzji czyniona jest dla chwilowej korzyści, na złość lub z przekory.

– Świadome czynienie zła ma miejsce także wtedy, gdy osoba upośledzona umysłowo nie chce wykonać polecenia, ponieważ wiąże się to z zaprzestaniem czynności przyjemnej.

– Trzecią możliwością jest sytuacja, gdy osoba upośledzona umysłowo wie, że może zrobić coś dobrego, rozumie sytuację, umie to zrobić, lecz wybiera coś przyjemniejszego lub nic nie robi.

Pomagając dziecku w rachunku sumienia, żalu za grzechy i postanowieniu poprawy:

– rozliczamy je z tego co mogły dobrego uczynić, a nie uczyniły (wskazanie na pozytywne wzory zachowań, aby nie wzmacniać złych),

– unikamy pamięciowych formułek, a szczególnie listy grzechów,

– wystrzegamy się infantylizmów (np. „obraziłeś Bozię”)

– staramy się usuwać poczucie winy z powodu czynów niezawinionych,

– liczy się szczere wyznanie i żal,

Dobrze żeby sakrament pojednania był sprawowany w czasie nabożeństwa pokutnego. Podkreśla to jego wspólnotowy charakter. W treściach należy przypominać dzieciom i rodzicom, że każdy, nawet najmniejszy grzech jest zranieniem wspólnoty Kościoła. Kapłan w imieniu Pana Boga i wspólnoty jedna nas z Nim i z całą wspólnotą.

Do kapłanów spowiadających należy zapewnienie poczucia bezpieczeństwa, intymności i spokoju w czasie spowiedzi. Zdarza się często, że kapłan nie może zauważyć oznak żalu za grzechy (np. z powodu nieznajomości dziecka lub z powodu niemożliwości nawiązania kontaktu z dzieckiem). Wtedy należy wziąć pod uwagę fakt, że jest przyprowadzony do konfesjonału przez rodzica lub opiekuna i przyjmuje ten sakrament „w wierze” rodzica lub opiekuna. Oprócz tego kapłan sprawuje ten sakrament tak, jak w przypadku osób nieprzytomnych lub w niebezpieczeństwie śmierci. Najczęściej proponuje się, aby po wyznaniu grzechów lub po uzyskaniu w jakiejkolwiek formie, potwierdzenia żalu za grzechy powiedzieć penitentowi o miłości Pana Boga i wspólnie odmówić pokutę. Pokuta nie powinna być skomplikowana. Proponuje się tu raczej akty strzeliste, np. „Panie Jezu przepraszamy Cię; Ach, żuję za me złci.., Panie Jezu zmiłuj się nad nami; Kochamy Cię Panie Jezu; Wiemy, Panie Jezus, że nas kochasz i także N. (imię penitenta) kocha Cię bardzo mocno”; itp.

Zadaniem kapłana, sprawującego sakrament pojednania, jest towarzyszenie całym rodzinom. Należy więc zachęcać także rodziców i rodzeństwo osób z niepełnosprawnością intelektualną do spowiadania się w czasie tego samego nabożeństwa.

Godnym polecenia pomysłem, realizowanym w czasie nabożeństwa pokutnego, jest przekazanie znaku pokoju, który poprze­dzony komentarzem, pomoże w przeba­czeniu i pojednaniu. Jest to jednocześnie forma zadośćuczynienia.

Eucharystia

Przygotowanie do I Komunii św. powinno być poprzedzone wcześniejszym i dłuższym uczestnictwem we Mszach św.

W treściach przekazywanych dzieciom i rodzicom staramy się położyć akcent na pojęcia wspólnoty, jaką tworzymy; bliskość Boga, ołtarza, na którym jest Boży Chleb, tabernakulum, w którym przechowuje się Boży Chleb. Należy także zwrócić uwagę na element wspólnego świętowania i potrzeby pewnego rytuału. Daje to m.in. poczucie bezpieczeństwa, radość z bycia i przeżywania razem ważnych momentów życia, którym niewątpliwie jest uczestnictwo w Eucharystii.

Istotne jest także rozłożenie w czasie obrzędów i spotkań wprowadzających w klimat i przybliżających treści związane z oczekiwaną uroczystością. Proponuje się, aby w ciągu roku miały miejsce wydarzenia poprzedzające uroczystość I Komunii św., analogicznie do praktyki w szkołach innych niż specjalne (poświęcenie modlitewników, odnowie­nie przyrzeczeń chrzcielnych, święcenie różańców, medalików).

Ciekawym pomysłem, jest przygotowanie specjalnej książeczki do nabożeństwa dla ucznia i rodzica. Taką pomoc opracował zespół katechetów z ZSS 103 w Poznaniu. Zawiera ona proste modlitwy i propozycje śpiewów oraz zestaw symboli określających odpowiedni moment w liturgii Mszy św. Identyczne symbole o zdecydowanie większych rozmiarach towarzyszą nam na wspólnych Mszach św. specjalnych. Na jednej stronie książeczki znajduje się symbol, a na drugiej, obok, tekst modlitwy związanej treściowo z obrazkiem. Taki układ bardzo ułatwia rodzicom tłumaczenie dziecku, co w danej chwili dzieje się w czasie Eucharystii. Polecamy korzystanie z niej także w czasie codziennej wspólnej modlitwy z dzieckiem w domu.

Uroczystość przyjęcia sakramentu Eucharystii

Dobrze, żeby miejsce sprawowania Eucharystii było znane. Przyjęciu pierwszy raz Komunii św. powinno towarzyszyć poczucie bezpieczeństwa, spokoju, radości, nastrój oczekiwania. Należy mieć odwagę rezygnacji z nieistotnych rzeczy, a które mogą rozpraszać dzieci, jak np. filmowanie, robienie zdjęć z lampą błyskową, głośne instrumenty, których nie było na wcześniejszych Mszach św. Najlepiej, aby kapłan celebrujący także był ten sam i znany dzieciom i rodzicom.

Przy podawaniu Komunii świętej należy pamiętać o dodatkowych niepełnosprawnościach towarzyszących upośledzeniu umysłowemu. Koniecz­nym może być podanie wody do popicia, by ułatwić przełykanie Komunii. Sytuacja ta nie powinna budzić zdziwienia u wiernych. W wielu przypadkach staramy się podawać małe kawałki (kłopot z połknięciem). W sytuacjach wyjątkowych Komunię może podać rodzic.

 

Podkreślić należy radość, jaka towarzyszy osobom upośledzonym umysłowo w dniu przyjęcia Eucharystii. Są one skupione, przejęte, choć te bardziej nadpobudliwe wykazują wzmożoną ruchliwość. Czują się bohatera­mi wydarzenia. Można zauważyć stosunkowo głębokie przeżycie spotkania z Jezusem.